OPINIÓN
de los pacientes
sobre la FPI

Los pacientes diagnosticados con FPI ofrecen consejos y asesoramiento sobre el manejo de la enfermedad, desde el diagnóstico y las opciones de tratamiento, hasta la vida con la enfermedad.

Usted no está solo.

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Introducción

Si está leyendo esto, le han diagnosticado FPI recientemente a usted o a un ser querido. Aunque la FPI es una afección relativamente rara, todavía existen más de un millón de personas en todo el mundo que viven con esta enfermedad en la actualidad.

El hecho de que la FPI sea relativamente desconocida, hace que sea más desconcertante y puede aislar a pacientes y sus seres queridos.

La FPI es una enfermedad seria, pero hay estrategias para aprender a lidiar emocionalmente con ella, y opciones de tratamiento que pueden ayudarle a manejar su impacto; como lo explicarán los pacientes en este folleto.

«NO ERA CONSCIENTE
DE LA GRAVEDAD
DE LA FPI CUANDO
RECIBÍ EL DIAGNÓSTICO».

JAVIER, ESPAÑA

Person
Camino hacia el diagnóstico

Cuando los pacientes visitan a su médico con síntomas de falta de aire y tos persistente, el diagnóstico de FPI puede tardar un tiempo. Esto se debe a que los síntomas de la FPI pueden ser similares a los del asma o una cardiopatía, y estas condiciones mucho más habituales suelen tratarse y descartarse primero.

Además, hasta que la enfermedad comienza a arraigarse, los pacientes pueden estar físicamente activos, y esto hace que el problema sea aún más difícil de identificar.

Para los pacientes, la lentitud e incertidumbre del diagnóstico pueden ser confusas y frustrantes.

Person
«Estaba en un triatlón y fui lento en el nado; en ciclismo, todo el mundo se adelantaba, y en la carrera, me quedaba sin aire».

Ron, REINO UNIDO.

Person
«Hacía muchos deportes: bolos, curling, esquí, golf y sófbol. Me percaté de que tenía mayores problemas para caminar y estaba tosiendo».

Robert, Canadá.

Person
«Pasan mil cosas por tu cabeza».

Bertold, Alemania.

Diagnóstico: “Es FPI”.
Person
«Supongo que la primera sensación que tienes cuando te diagnostican es que es increíblemente injusto».

Tony, REINO UNIDO.

Person
«Mi sugerencia para cualquier persona con diagnóstico de FPI es que encuentre un grupo de apoyo; personas afines con quienes pueda hablar».

Ron, REINO UNIDO.

Person
«Lo más importante, en mi experiencia, es ir a un HOSPITAL ESPECIALIZADO EN FPI tan pronto como sea posible, donde los médicos podrán ayudarte».

Daniela, Italia.

Un diagnóstico de FPI puede dejar a los pacientes y a sus seres queridos sintiéndose aislados debido a esta enfermedad irreversible.

En primer lugar, es recomendable que los pacientes aprendan todo lo que puedan sobre la enfermedad desde sitios web como luchaporlafpi.es para poder discutir las opciones de tratamiento con sus especialistas respiratorios y otros profesionales de la salud que los cuiden.

Los pacientes deben compartir sus preocupaciones y conocimiento sobre la FPI para que sus amigos y familiares sean conscientes de los cambios que enfrentarán y puedan brindar la clase adecuada de apoyo.

Unirse a grupos de apoyo on-line también puede ayudarle al paciente a compartir experiencias y sentirse menos solo (ver la última página para más detalles).

Opciones de tratamiento: el enfoque correcto para usted

El médico explicará al paciente las diferentes opciones de tratamiento disponibles, que van desde la rehabilitación pulmonar a los medicamentos, hasta un trasplante de pulmón.

Luego, le ayudará al paciente a decidir qué opción es más conveniente.

Es importante que comprenda plenamente la información sobre las opciones de tratamiento, y se recomienda que los pacientes acudan con un amigo o familiar a las visitas al hospital, para que ayuden a recordar y comprender con exactitud la información que el médico o la enfermera haya brindado, y los pacientes puedan tomar una decisión informada en cuanto a sus opciones.

Los amigos y familiares pueden ayudar a alentar al paciente para que mantenga una actitud positiva y siga los consejos que le brinde su equipo de atención médica para controlar la enfermedad.

Person
«Los pacientes deberían tener voz y voto sobre lo que es correcto para ellos».

Ron, RU.

Person
«Haz una consulta con el médico junto a tu pareja… Mi esposa siempre presta atención y se asegura de que haya comprendido todo correctamente».

Bertold, Alemania.

Person
«Para las familias, es importante mantenerse positivo; alentar al paciente para que mantenga sus terapias y pueda tener una vida normal».

Claude, Francia.

VIVO CON FPI
Person
«Es importante ver gente, salir… seguir haciendo lo que hago ahora… durante tanto tiempo como sea posible».

Claude, Francia.

Person
«Creo que el apoyo de familiares y amigos es fundamental».

Jackie, REINO UNIDO (cuidadora).

Person
«MI TRATAMIENTO me permite lograr mis metas en la vida».

Ron, REINO UNIDO.

Es normal que los pacientes atraviesen una montaña rusa de emociones inmediatamente después del diagnóstico: preocupación, ansiedad, socorro, aprensión, reajuste.

A medida que la FPI se extiende, muchas actividades cotidianas se harán más difíciles. 

Al prepararse con respecto a su afección y las opciones de tratamiento disponibles, los pacientes pueden hablar con confianza con sus médicos sobre el enfoque que podría ayudar a mantener su independencia durante más tiempo, para seguir viviendo una vida plena. 

También les ayudará a hacer planes a futuro y aceptar el apoyo de sus seres queridos.

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