Entienda qué es la FPI, para su propio beneficio y del paciente

Manténgase informado. Le recomendamos informarse sobre la FPI y saber qué puede suceder. Además, es importante saber qué tratamientos existen. Todo esto le servirá para hacer las preguntas necesarias cuando acompañe a su ser querido al médico. Es algo que recomendamos, ya que usted es una parte importante del equipo y puede ayudar a que el paciente reciba el tratamiento adecuado en el momento adecuado.

Tener algo de información también le ayudará a prepararse para lo que venga y disminuirá sus preocupaciones y ansiedad.

Cree su propia red de apoyo

Manténgase en contacto. Es crucial que mantenga el contacto con sus familiares y amigos. El cuidado de un enfermo puede aislarnos del mundo. Por eso es muy importante que tenga una fuerte red de apoyo. Los familiares y amigos pueden ayudar mucho psicológicamente y una visita de vez en cuando sirve de motivación. También le pueden ayudar a desconectar, pueden ir a tomar un café, ir al cine o simplemente pasar algo de tiempo con usted.

Rodéese de gente como usted. Busque por internet a otros cuidadores con los que hablar. Su médico o sus enfermeros pueden ayudarle a encontrar grupos de cuidadores que vivan por su zona. Estos grupos le proporcionarán apoyo práctico y moral de gente que está en la misma situación. Con suerte puede encontrar a alguien que está a cargo de una persona que tiene FPI y con la que puede compartir consejos e inquietudes. Si no encuentra a nadie así, siempre puede hablar con alguien que esté pasando por otra enfermedad crónica. Los cuidadores tienen mucho en común y pueden resultar de gran ayuda.

Si no es posible verse en persona, siempre pueden comunicarse a través de las redes sociales, incluso si nunca las ha usado. Esto no solo será importante para usted, sino también para el paciente. La página de Facebook de LuchaporlaFPI es un buen sitio en el que puede ponerse en contacto con otros cuidadores.

No deje de hablar. Con el paso del tiempo, el papel que desempeña cada uno en la relación puede que cambie. Habrá momentos en los que esto les resulte difícil de llevar, pero es normal. Si tiene problemas, hable con algún familiar o amigo o póngase en contacto con un enfermero o médico.

También es muy importante que no deje de hablar con el paciente al que cuida. Siempre tendemos a proteger a la otra persona, pero eso no significa que no podamos hablar con sinceridad. Hable de cómo se siente e intente buscar soluciones a los problemas por los que está pasando. Ayúdense el uno al otro.

Cuídese usted para poder cuidar de la otra persona

Aliméntese bien. Cuando cuidamos de otra persona podemos sentirnos preocupados y tener ansiedad. Todo esto puede resultar en perdida de apetito. Es importante que mantenga la energía y que no se salte las comidas. Comidas rápidas con un alto nivel de azúcar es una solución rápida y temporal, pero le aconsejamos que lleve una dieta equilibrada y regular que incluya fruta y verdura.

Descanse cuando pueda. Los pacientes con FPI se cansan con facilidad y puede que duerman durante el día. Usted podría aprovechar estos momentos para hacer las tareas de la casa, pero también es una buena oportunidad para descansar. Si está cansado, duerma una siesta y no se sienta culpable. Está trabajando duro y es primordial que descanse si quiere sentirse bien.

Duerma bien. Los pacientes con FPI tienen problemas para dormir del tirón toda la noche y esto puede alterar sus horas de sueño. Una solución puede ser usar tapones para los oídos, pero si las interrupciones son frecuentes, le recomendamos dormir en otra habitación una o dos noches a la semana. Esto no tendría que afectar a su relación. Simplemente hable con el paciente y explíquele los motivos por los que ha tomado esta decisión para que lo entienda.

Si ve que por las noches tiene ansiedad, hable con un especialista clínico, con el médico o con la red de apoyo para cuidadores. Le pueden ayudar de muchas formas.

Manténgase en forma. Hacer ejercicio con regularidad, como caminar al aire libre, le puede resultar renovador y le puede ayudar a encontrar el tiempo que necesita para centrarse en usted mismo. El ejercicio ligero también puede beneficiar al paciente con FPI. Si cree que pueden soportarlo, es de gran ayuda dar paseos cortos. Es muy importante que se mantenga lo más en forma posible cuando está cuidando de otra persona.

Mantenga su fuerza mental. Leer o escuchar audiolibros es una forma estupenda de mantener su mente activa y de sacar un poco de tiempo para usted. Si le ayuda, puede ponerse un objetivo y leer un número determinado de páginas al día. También puede leerle al paciente en voz alta. Puede ser gratificante tanto para usted como para el paciente.

Si tiene tiempo durante el día, los ejercicios de concentración o meditación son una buena forma de mantener su fuerza mental. Estos ejercicios también pueden resultar beneficiosos para el paciente y quizás sea algo que podrían hacer juntos. En internet hay muchísima información útil sobre la concentración.

Cuídese. Tener a alguien a su cuidado puede acabar cansándole y todos necesitamos un capricho de vez en cuando. No se olvide de ser feliz. Los pequeños caprichos como un libro nuevo, una salida al cine, al teatro o un baño relajante pueden tener un gran impacto en su estado de ánimo. Y no se sienta culpable. Se lo ha ganado, se lo merece.

Cuídele. Muy pocas cosas nos hacen tan felices como hacer que nuestros seres queridos sean felices. Es importante llevar una vida normal, pero de vez en cuando debemos hacer algo especial por nuestro paciente, algo que no tenga que ver con su día a día. No tiene que ser algo a lo grande, pero le subirá muchísimo el ánimo y ayudará a su relación.

Prepárese para el futuro

Usar el oxígeno. La mayoría de los pacientes con FPI necesitarán oxígeno en algún momento de su vida y eso les hará más dependientes. Es muy importante que se informe sobre cómo usar el oxígeno y las bombonas. Hable con un enfermero clínico o con un médico para que le aconseje.

En internet también podrá encontrar pacientes y cuidadores que han compartido sus experiencias con las terapias de oxígeno, no necesariamente de pacientes con FPI. Igualmente puede encontrar consejos útiles como, por ejemplo, información sobre cómo viajar con bombonas de oxígeno. Hay algunas compañías aéreas que tienen políticas especiales y ofrecen ayuda para realizar el papeleo necesario. Otros consejos pueden ser sobre la rutina diaria, sobre cómo utilizar la bombona en casa, guardarla en un lugar seguro y cuándo usarla.